levita.blogg.se

2019.01.14 .. Jag har har förberett allt in i minsta detalj. 2019.01.14 .. jag går med rullstolen till bilen, viker ihop den och lägger den i bakluckan. 2019.01.14 .. Nytt år. Nya tider. Ny kropp. En kropp som äntligen ska få en chans att bli hel igen. Eller åtminstone helare. 2019.01.14 .. borde jag inte vara mer nervös?, jag ska ju ändå bli sövd. Hur ont kommer jag att ha efteråt? Hur kommer det kännas att sitta i rullstol i två månader efter operationen? Och vem ska lämna och hämta mina barn i skolan under dessa åtta veckor som jag inte kan köra bil?

2019.01.14 … Det är dags nu, jag har väntat i nästan nio år på den här dagen. Dagen då jag äntligen och förhoppningvis ska få min kropp tillbaka. Jag ska steloperera mina SI-leder, båda sidor.

Vägen hit har varit både lång, frustrerande och på många sätt ovärdig. Och vägen hit har framförallt varit väldigt väldigt smärtsam för det tog drygt sex år av desperata läkarbesök innan jag tillslut hittade en läkare som förstod vad mina ryggsmärtor kom ifrån. I drygt sex år fick jag höra att det inte var något fel på mig. I drygt sex år fick jag höra att smärtan var psykisk. Ingen läkare verkar vilja kännas vid att många kvinnor lider något oerhört i det tysta efter sina graviditeter. De flesta läkare verkar sakna kunskap om komplikationer som kan uppstå efter graviditet. Nästan alla läkare sa mer eller mindre att min smärta var inbillad - utan att egentligen ha gjort några direkta undersökningar eller utredningar.

Skam. Vi måste prata om skam.

Skammen som föds ur att plötsligt förlora sin kropp och att ofrivilligt tvingas lära sig att leva med smärta. Jag vill prata om skammen när jag plötsligt en dag stod d är med ett litet barn i min famn och insåg att något var fel med min kropp. Jag orkade inte vara den mamma jag ville vara. Jag pressade mig själv till mitt yttersta för att ta hand om familjen. Jag pressade kroppen och försökte köra på och leva som jag alltid gjort. Men kroppen och knoppen levde två helt skilda liv. Kroppen skrek dagligen av smärta och jag kände mig alltmer som en belastning för familjen och tillslut klarade jag knappt av att dammsuga mitt eget hem.

Man söker hjälp och tänker att snart går smärtan över - man tänker att jag måste nog bara ta det lugnt ett litet tag, bita ihop, träna och sova mer.

Smärtan gick aldrig över och för varje steg jag tog skar det som knivar i ryggen, det brände och sved vecka efter vecka, månad efter månad och år efter år och jag, jag gick till slut sönder mentalt för varje dag blev en ända lång kamp att ta sig igenom. En kamp där jag förväntades klara av att ta hand om mina barn, mitt hem, mig själv och att jobba heltid - allt detta med en kropp i ständig, brutal och överjävlig smärta. Jag bröts ner lite mer för varje dag som gick. Jag blev tröttare och tröttare och orkade tillslut ingenting ...

Sorgen att förlora sin kropp och att ofrivilligt tvingas lära sig att leva med smärta har varit en de svåraste saker jag gjort. Det tog lång tid för mig att acceptera och längs vägen blev jag oerhört utmattad, frustrerad  och uppgiven. Bara tanken på att smärtan kanske aldrig skulle försvinna gjorde att jag fick panik … MEN … efter sju veckors smärtrehab för några år sedan så hände något med mig. Jag fick verktyg att hantera den mentala sorg som det innebär att leva med smärta och på något sätt reste jag mig upp igen och återtog kontrollen över mitt mentala jag.

Hösten 2016 hittade jag tillslut en ryggkirurg som fattade vad som var fel på mig. Han sa direkt att han trodde att han kunde hjälpa mig, att jag uppfyllde alla kriterier att steloperera mina SI-leder. Han ville göra en datortomografi för att bekräfta sin diagnos och på den såg han att jag även har en reumatisk sjukdom,  Bechterews. Reumatism sa jag? Men det har ju tagits tagits blodprover för det? Ryggkirurgen suckade och sa bestämt "Lisah, allt syns inte på blodprover men på röntgen syns det tydligt att du har Bechterews" …. jag började gråta för jag hade vetat hela tiden att min kropp var sjuk. Jag känner min kropp. Man känner sin egen kropp. Man kan inte ha så mycket smärta i en kropp utan anledning. Jag visste det hela tiden. Och nu hade jag .. ENDAST tack vare min egen envishet äntligen fått ett svar på vad som var fel på min kropp.

Tacksamheten över att ha träffat en läkare som inte bara gav mig hopp om att det fanns något att göra, han fann också anledningen till min stelhet, min ledvärk och alla annan smärta jag haft. Hela jag var som en enda enda stor inflammation vid det tillfället och så här i efterhand förstår jag att jag måste ha drabbats av ett enormt skov när mitt andra barn föddes i juli 2010.

Ryggkirurgen ville att jag skulle testa bromsmediciner för Bechterews innan vi tog ett slutgiltigt beslut om operation men för mig …. bara vetskapen om att steloperation fortfarande var ett alternativ gjorde att det blev såå mycket lättare att inte bara acceptera smärtan, det blev även lättare för mig att leva med smärtan nu när jag förstod varför jag hade så ont. Det var något som var fel.

Jag fick under sju års tid höra så många gånger ifrån läkare etc att min smärta var psykisk att jag tillslut nästan började tro på det själv.

2019.01.14 … nu är det gjort och jag känner bara lättnad och tacksamhet. Jag vet jag måste skynda långsamt nu, ha tålamod och låta envisheten bli min eviga och trogna följeslagare.

Hon ligger i sin säng och återhämtar kroppen på alla sätt hon kan, allt är planerat in i minsta detalj. Det är över nu - ett nytt kapitel att skriva. Hon tackar ödmjukt för chansen till en helare kropp och tar nu en dag i taget …

I långsamhet. I tålmodighet. I kärlighet.