levita.blogg.se

Så hur pratar man om något men sina medmänniskor som det råder sådan okunskap kring?

I veckan hamnade jag i en diskussion med en släkting om vad det innebär att leva med kronisk smärta och om hur smärtan med tiden utvecklats till fibromyalgi ... Hon ställde en del frågor i ett försök att förstå och jag slogs flera gånger under det samtalet av hur svårt det är att förklara för folk hur det faktiskt är ....

För hur ska en annan människa förstå som inte själv lever med en kropp i ständig smärta? Hur ska jag kunna förklara hur det känns och samtidigt få den personen att förstå att det inte är psykiskt?, även om det med tiden nu även har blivit psykiskt också .... Att smärtan i allra högst grad är på riktigt? Att det är en neurologisk smärtsjukdom där hjärnans smärtsystem gått sönder, som gör att kroppen känner smärta även fast den inte blivit skadad. Och att detta i sin tur leder till att smärtan sitter lite överallt, hoppar runt och känns på väldigt många olika sätt. Fibromyalgi är en komplex sjukdom och svår att förklara kortfattat ... Det är lite som att vara insvept i en kroppsstrumpa av smärta som inte går att ta av.

Tänk er själva att ni av någon anledning får ont i kroppen (i mitt fall var det foglossning under graviditet) och du tänker att smärtan snart kommer att försvinna. Tiden går och du söker desperat efter lösningar till att bli fri din värk tills du en dag plötsligt inser att smärtan är här för att stanna. Den ångesten som väcktes då jag fick den insikten var näst intill outhärdlig kan jag säga för jag kände så starkt att om jag accepterar detta så är det som om jag ger upp och det kan jag inte göra. Det vill jag inte göra. Jag vägrar. Envisheten i detta är kanske min värsta fiende.

Jag har under en period känt ett starkt behov av att få en förklaring till varför smärtan så brutalt flyttat in i min kropp och fick således diagnosen fibromyalgi på smärtkliniken där jag just nu är inskriven. Jag tänker att fibromyalgin uppkommit pga foglossningen som aldrig försvann och att det i sin tur i kombination med ett oerhört stressigt jobb och livet i allmänhet bidrog till att jag kraschade in i ökända väggen i januari 2014.

Så nu sitter jag här med en fibromyf*ckingalgidiagnos och en förklaring till hur det kunde bli som det blev och nu känner jag istället en skam över den diagnos jag fått för precis som många andra så tycker jag själv att detta är en diagnos som väl egentligen inte är en diagnos men finns den på riktigt så är det väl bara acceptera den, rycka upp sig och gå vidare med sitt liv. Jag har redan mötts av flera fördomar kring fibromyalgi som diagnos och många läkare inom vården kan för lite och viftar bort oss som lever med den att det är inbillad smärta och att det är psykiskt har jag förstått när jag lyssnat på andra människor med samma diagnos. På Smärtkliniken i Danderyd där jag går på smärtrehab nu hävdar man bestämt motsatsen.

Det är komplext och svårt att veta hur man ska prata om detta. En del av mig vill inte alls prata om det för jag skäms lite över att ha drabbats av detta .... och en annan del inser att jag ibland måste prata om det. Men vad säger man till någon som inte vet hur det är? Och hur pratar man om detta utan att själv hamna i att man känner att man måste hålla på och förklara sig? Ska man be dom att själva läsa på ifall dom verkligen vill veta eller ska man prata lite ytligt om hur det är på den nivå som omvärlden klarar av?

Det är lite tungt just nu. Så se gärna min kamp.

Försök gärna förstå den men tyck inte synd om mig om jag inte ber om det ....

Det må vara krig just nu men jag ska vinna och återta kontrollen över mitt liv och inte vara slav under smärtan.

Det vägrar jag. Vägrar jag. Vägrar.