levita.blogg.se

9 dagar post operation och jag mår helt ok. Sover bättre om natten och försöker trappa ner på smärtstillande. Har klarat av att vara mamma i rullstol också i två dagar och allt gick över förväntan. Barnen tycker jag är äcklig för jag har en kateter nu de första 10 dagarna efter operationen eftersom jag inte kunde kissa ordentligt när jag skrevs ut från sjukhuset. De tycker också att det lite läskigt, men nog mest äckligt att jag har två operationssår på ryggen. 6-åringen vill knappt krama mig, guuulle … hoppas jag får mycket mys och många kramar till helgen då jag förhoppningsvis är kateterfri, längtar efter att få mysa med mina älskade småtjejer. 20-åringen är inte så intresserad av mammas kramar nu för tiden så jag myser desto mer med mina småtjejer ❤️

Det har varit en del att planera inför den här operationen och en av de viktigaste sakerna var att be vänner om hjälp med lämning och hämtning av barnen till och från skolan på "mina"dagar. Det underlättar ju inte att vara ensamstående med tre barn och genomgå den här typen av operation, jag är heelt beroende av hjälp med barnen de första 8 veckorna efter operation … tills jag kan köra bil igen. Jag har ett schema som hänger på kylskåpet som visar vilken vän som hämtar barnen på vilken dag. Min äldsta dotter Minou kan TACK OCH LOV lämna barnen till skolan. Min underbara mamma finns som back up men hon hjälper mig ändå så mycket under denna period så jag ville försöka att inte använda henne till lämning och hämtning av barnen till skolan. Men jag är såå tackskam för alla er som på olika sätt hjälper mig med barnen eller som kommer och hälsar på med fika och mat i era kassar för man blir trött av att ligga ner större delen av dagen och man blir trött av alla mediciner … det är utmattande att bara ta sig in till köket just nu men idag fick jag äntligen en arbetsstol att rulla runt på i köket - det kommer underlätta mycket för mig ...

Märkligt att man som förälder inte har rätt till skolskjuts för sina barn efter en sån här omfattade operation. Kommunen hävdar att det ligger på skolans rektor att godkänna skolskjuts (för jag ansökte naturligtvis om det) och rektorn hävdar att det är kommunen som bestämmer - mellan de två instanserna stod jag .. maktlös. Vilken tur jag har, att jag har människor omkring mig som hjälper mig. Vad skulle jag ha gjort annars, hållit barnen hemma?

Som ni förstår är det seriemaraton dagarna i ända hos mig just nu, har precis tittat på alla fyra säsonger av Outlander. Vilken erotiskt och spännande serie. Trodde inte att jag skulle gilla den typen av serie men jag fastnade direkt 😊 ... Imorgon förmiddag kommer Maria och hälsar på och hon erbjöd sig att rulla ut mig på gården och jag bara JAAAA - HURRRAAA 😂😂😂

Hon tittar ut genom fönstren på de snöklädda grenarna, det känns lite som att tiden står still. Utanför fönstret hörs röster av olika slag. Livet i rörelse. Här och nu … precis så som det ska vara. Nio dagar idag och jag ❤️ livet .......

2019.01.14 .. Jag har har förberett allt in i minsta detalj. 2019.01.14 .. jag går med rullstolen till bilen, viker ihop den och lägger den i bakluckan. 2019.01.14 .. Nytt år. Nya tider. Ny kropp. En kropp som äntligen ska få en chans att bli hel igen. Eller åtminstone helare. 2019.01.14 .. borde jag inte vara mer nervös?, jag ska ju ändå bli sövd. Hur ont kommer jag att ha efteråt? Hur kommer det kännas att sitta i rullstol i två månader efter operationen? Och vem ska lämna och hämta mina barn i skolan under dessa åtta veckor som jag inte kan köra bil?

2019.01.14 … Det är dags nu, jag har väntat i nästan nio år på den här dagen. Dagen då jag äntligen och förhoppningvis ska få min kropp tillbaka. Jag ska steloperera mina SI-leder, båda sidor.

Vägen hit har varit både lång, frustrerande och på många sätt ovärdig. Och vägen hit har framförallt varit väldigt väldigt smärtsam för det tog drygt sex år av desperata läkarbesök innan jag tillslut hittade en läkare som förstod vad mina ryggsmärtor kom ifrån. I drygt sex år fick jag höra att det inte var något fel på mig. I drygt sex år fick jag höra att smärtan var psykisk. Ingen läkare verkar vilja kännas vid att många kvinnor lider något oerhört i det tysta efter sina graviditeter. De flesta läkare verkar sakna kunskap om komplikationer som kan uppstå efter graviditet. Nästan alla läkare sa mer eller mindre att min smärta var inbillad - utan att egentligen ha gjort några direkta undersökningar eller utredningar.

Skam. Vi måste prata om skam.

Skammen som föds ur att plötsligt förlora sin kropp och att ofrivilligt tvingas lära sig att leva med smärta. Jag vill prata om skammen när jag plötsligt en dag stod d är med ett litet barn i min famn och insåg att något var fel med min kropp. Jag orkade inte vara den mamma jag ville vara. Jag pressade mig själv till mitt yttersta för att ta hand om familjen. Jag pressade kroppen och försökte köra på och leva som jag alltid gjort. Men kroppen och knoppen levde två helt skilda liv. Kroppen skrek dagligen av smärta och jag kände mig alltmer som en belastning för familjen och tillslut klarade jag knappt av att dammsuga mitt eget hem.

Man söker hjälp och tänker att snart går smärtan över - man tänker att jag måste nog bara ta det lugnt ett litet tag, bita ihop, träna och sova mer.

Smärtan gick aldrig över och för varje steg jag tog skar det som knivar i ryggen, det brände och sved vecka efter vecka, månad efter månad och år efter år och jag, jag gick till slut sönder mentalt för varje dag blev en ända lång kamp att ta sig igenom. En kamp där jag förväntades klara av att ta hand om mina barn, mitt hem, mig själv och att jobba heltid - allt detta med en kropp i ständig, brutal och överjävlig smärta. Jag bröts ner lite mer för varje dag som gick. Jag blev tröttare och tröttare och orkade tillslut ingenting ...

Sorgen att förlora sin kropp och att ofrivilligt tvingas lära sig att leva med smärta har varit en de svåraste saker jag gjort. Det tog lång tid för mig att acceptera och längs vägen blev jag oerhört utmattad, frustrerad  och uppgiven. Bara tanken på att smärtan kanske aldrig skulle försvinna gjorde att jag fick panik … MEN … efter sju veckors smärtrehab för några år sedan så hände något med mig. Jag fick verktyg att hantera den mentala sorg som det innebär att leva med smärta och på något sätt reste jag mig upp igen och återtog kontrollen över mitt mentala jag.

Hösten 2016 hittade jag tillslut en ryggkirurg som fattade vad som var fel på mig. Han sa direkt att han trodde att han kunde hjälpa mig, att jag uppfyllde alla kriterier att steloperera mina SI-leder. Han ville göra en datortomografi för att bekräfta sin diagnos och på den såg han att jag även har en reumatisk sjukdom,  Bechterews. Reumatism sa jag? Men det har ju tagits tagits blodprover för det? Ryggkirurgen suckade och sa bestämt "Lisah, allt syns inte på blodprover men på röntgen syns det tydligt att du har Bechterews" …. jag började gråta för jag hade vetat hela tiden att min kropp var sjuk. Jag känner min kropp. Man känner sin egen kropp. Man kan inte ha så mycket smärta i en kropp utan anledning. Jag visste det hela tiden. Och nu hade jag .. ENDAST tack vare min egen envishet äntligen fått ett svar på vad som var fel på min kropp.

Tacksamheten över att ha träffat en läkare som inte bara gav mig hopp om att det fanns något att göra, han fann också anledningen till min stelhet, min ledvärk och alla annan smärta jag haft. Hela jag var som en enda enda stor inflammation vid det tillfället och så här i efterhand förstår jag att jag måste ha drabbats av ett enormt skov när mitt andra barn föddes i juli 2010.

Ryggkirurgen ville att jag skulle testa bromsmediciner för Bechterews innan vi tog ett slutgiltigt beslut om operation men för mig …. bara vetskapen om att steloperation fortfarande var ett alternativ gjorde att det blev såå mycket lättare att inte bara acceptera smärtan, det blev även lättare för mig att leva med smärtan nu när jag förstod varför jag hade så ont. Det var något som var fel.

Jag fick under sju års tid höra så många gånger ifrån läkare etc att min smärta var psykisk att jag tillslut nästan började tro på det själv.

2019.01.14 … nu är det gjort och jag känner bara lättnad och tacksamhet. Jag vet jag måste skynda långsamt nu, ha tålamod och låta envisheten bli min eviga och trogna följeslagare.

Hon ligger i sin säng och återhämtar kroppen på alla sätt hon kan, allt är planerat in i minsta detalj. Det är över nu - ett nytt kapitel att skriva. Hon tackar ödmjukt för chansen till en helare kropp och tar nu en dag i taget …

I långsamhet. I tålmodighet. I kärlighet.

Jag bär på många tankar innan operationen och vet inte riktigt hur jag ska förbereda mig. Hur ont komner jag ha? Hur svårt kommer det bli att klara vardagen? Vem ska städa? Kommer jag klara av att laga mat? Komma i och ur sängen? Hur ska jag lösa allt praktiskt med barnen och kommer jag kunna handla mat med lite hjälp eller ska jag beställa allt från internet? Kommer jag klara av min dagliga hygien? Kommer barnen tycka att jag är uuurtråkig när jag inte kommer kunna gå på så många veckor? Hur ska jag frakta saker till och från köket när jag sitter i rullstolen? Hur kommer allt bli?   

Jag lever själv med tre barn i åldrarna 6, 8 och 20 år. För mig, i planerandet av denna operation så var det framförallt oron över att lösa det praktiska som stressade mig. 8 veckor i rullstol är en rätt lång tid när det kommer till lämning och hämtning av barn till exempel och jag kände innan operationen att jag måste ordna en skön och praktisk plats för mig själv i vardagsrummet så att jag kan vara med familjen och ändå ha möjlighet att vila. 

Jag är på många sätt en rätt rörig person och många uppfattar mig nog som en person som inte har någon vidare ordning och reda på saker och ting, i alla fall i vissa avseenden.  Många gånger stämmer den bilden av mig fast det finns också en överfungerande och överplanerande sida hos mig och den sidan aktiveras hos mig när jag ska göra större saker, som att resa, flytta, föda barn,  repa upp en stor konsert med elever på jobbet eller genomgå den här typen av operation. När jag gör sånt så överfungerar jag nästan hahaha ...

Jag planerar och förbereder allt in i minsta detalj. Listor skrivs och bockas av och jag kan med gott samvete känna att jag har gjort mitt bästa för att allt ska gå så bra som möjligt.

Så hur förbereder man sig då inför en sån här operation? 

Innan operation;

• Min 20-åring kunde tack och lov lämna sina småsystrar till skolan så hon ansvarade för det men eftersom hon jobbar som danslärare så jobbar ju hon eftermiddag och kväll så då behövde jag hjälp med hämtning av barnen 

• Fyra vänner till mig turades därför om att hämta barnen i skolan och jag gjorde ett schema där jag spred ut och delade upp dagarna mellan dessa fyra hjältinnor.
  Min mamma (som är pensionär) har fungerat som back up men också varit min chaufför och allt i allo. Hon kör mig till läkarbesök etc
• Skapa en viloplats i vardagsrummet, jag gjorde en sängschäslong av en 90 cm säng som jag satte två stora trätavlor bakom .. stora sköna kuddar, ett fint överkast och ett urmysigt ulltäcke. Förbered med plats för rullstol, tidningar, sängbord, laddare till mobil, våtservetter, fruktskål medicinskål, sköna kuddar och ett  skönt täcke. Helt enkelt saker som du kan tänkas behöva löpande. Saker som du inte vill behöva hämta vid behov eftersom du vill "spara" på stegen =)

• Se till att ha termosar tillgängliga för kaffe och mjölk som du kan ha ståendes vid bordet i vardagsrummet.

• Jag hade en värmemadrass att ligga på, det lindrade skönt

• Köp också något som kan användas att kyla ner smärta. Jag tyckte det smärtlindrande väldigt bra efter operationen med kyla .. hjälpte väldigt bra.

• Handla och FYLL kyl och frys … se till att du har saker mot förstoppning att äta hemma

• Laga så mycket mat du orkar och frys in .. det är skönt att det finns .färdig mat, speciellt om du lever själv och har barn att ta hand om.

Efter operation

• Ta det lugnt, lyssna på kroppen och skynda lååångsamt

• Vila mycket
• Ät mycket fibrer och drick mycket vatten .. man blir lätt förstoppad av morfinet som du får mot smärtorna efter operation, jag har linfrön på filen varje morgon och i början ät jag både katrinplommon, päron och allt möjligt med fibrer för att hjälpa magen 

• Fil, yoghurt, lunch eller middag äter du i matlåda med lock om du vill frakta det från kök till vardagsrum. Första tiden efter operation tyckte jag att det gjorde ont att sitta upp för länge så jag åt på sängbord i vardagsrummet. Sängbordet var också bra att ha till andra ändamål.

• Diskbalja (se till vänster om sängen på den översta bilden) - jag köpte en plastlåda och två spännband som blev oerhört användbart i rullstolen. Den fungerar ungefär som en diskbalja och i den fraktar jag termos med kaffe, matlådor och allt annat som jag kunde tänkas behöva frakta mellan olika rum. Spännbanden föste jag baktill på armstödet på rullstolen så att baljan inte skulle ramla när jag rullade mellan kök och vardagsrum.